Libertà  di ricerca scientifica

Al Segretario del Partito Democratico, On. Pierluigi Bersani
Illustre Segretario,
Mi chiamo Marco Gentili, ho 22 anni, abito a Tarquinia, in provincia di Viterbo, e sono affetto da SLA2 (Sclerosi Laterale Amiotrofica Famigliare), una malattia che mi costringe a stare su una sedia a rotelle e usare il computer per dialogare. Sono un Consigliere PD, un Giovane Democratico e un iscritto all’Associazione Luca Coscioni. Le scrivo perché ritengo necessario e opportuno nuovamente informarLa che avevo iniziato nel 2010 a portare avanti un progetto delle Doparie sulla legge 40.
Durante questi anni sono stato supportato da diverse figure che hanno sposato e contribuito a questo piano di lavoro. Da Filomena Gallo, Chiara Lalli, Mina Welby, Raffaele Calabretta, Emanuele Rallo, Giuseppe Civati e Cristiana Alicata, nonché il sostegno dell’Onorevole Sandro Gozi.

Proprio quest’ultimo, a seguito dell’incontro tenutosi a Roma, il 17 giugno 2011, in via Cola di Rienzo si era impegnato, appena cessava la pausa estiva parlamentare, a proseguire l’intento programmatico (vedesi articolo su L'Espresso) e referirLe quanto non siamo mai riusciti a farLe presente in due anni. Del resto come è risaputo ad oggi l’Art 28, in precedenza il 27, del nostro statuto è tutt’ora sprovvisto di regolamento attuativo per i referendum interni al Partito.
Solo l’opportunità del nostro movimento nella crisi politica può aprire una fase costituente in cui l’agire faccia rivendicare le posizioni semplici, necessarie e basilari per una convivenza democratica e laica.
In questa ennesima missiva, per ciò, Le chiedo gentilmente di sviluppare, quanto ella stesso si è prefissato durante la conferenza stampa del 24 giugno 2011 e la Direzione nazionale del PD del 3 ottobre 2011, ovvero di adoperarsi per gli strumenti per affrontare questioni che non abbiamo saputo far vivere all’interno del dibattito pubblico, su cui ci siamo trovati in difficoltà, attivando processi di democrazia partecipativa e integrale che si svolgano coinvolgendo gli iscritti del nostro Partito e il vasto mondo a noi collegato.
Alla luce di ciò, auspico che sia messa definitivamente mano all’esplicita elaborazione del Regolamento attuativo dell’Art 28, in assenza del quale non è possibile organizzare alcun referendum interno al nostro Partito. Affinché questo giunga con una voce univoca ad una eventuale nuova discussione sulla legge 40.
 
            Marco Gentili
 
 
Responsabile alle politiche Sociali e i diritti civili dei Giovani Democratici di Viterbo,
Consigliere PD dell'Università Agraria di Tarquinia,
delegato ai rapporti con le Università e al progetto Agraria Giovani, 
Responsabile nucleo promotore "Associazione Luca Coscioni" di Viterbo.
 
 
Tel: =39 0766/857876
Cell: =39 331/7416081
Blog: www.gentilimarco.wordpress.com   
Blog PD Università Agraria: www.marcogentiliblog.info
 

Dichiarazione di Gustavo Fraticelli e Alessia Turchi, rispettivamente Co-Presidente e  membro di Giunta dell’Associazione Luca Coscioni

Oggi, l'Associazione Luca Coscioni ha inviato una lettera al Ministro Fornero, al Vice Ministro Martone e al Sottosegretario Guerra per chiedere un incontro finalizzato a un confronto sul tema dell'avviamento al lavoro dei disabili e sul mancato rispetto della legge sul collocamento mirato.

Da un’indagine condotta da Gustavo Fraticelli, co-Presidente dell'Associazione, e da Alessia Turchi, membro di Giunta dell’Associazione Coscioni, sul rispetto degli obblighi di assunzione di lavoratori disabili sono emerse gravi carenze nei controlli e nelle sanzioni, oltre che l'assenza di dati omogenei e trasparenti a livello centrale, in ordine alla conoscibilità del numero effettivi di lavoratori disabili avviati al lavoro.

A conferma della grave situazione che interessa l’inserimento e l’integrazione lavorativa delle persone con disabilità basta leggere i dati ISTAT: il rapporto ISTAT, “La disabilità in Italia Periodo di riferimento: Anni 2004-2005”, evidenzia come il tasso di occupazione dei disabili ammonti al 18% contro il 54% degli abili, mentre il tasso di occupazione in ambito europeo risulta, dalle linee definite dalla Commissione Europea nella “Strategia europea sulla disabilità 2010-2020”, pari al 50%. “Dalle nostre indagini – precisa Turchi – è emerso che le aziende tenute alle assunzioni obbligatorie non solo non rispettano l'obbligo ma non vengono sanzionate dalle Province,  grazie anche al ricorso allo strumento della convenzione”. Pertanto, conclude Gustavo Fraticelli, “l’Associazione evidenzia al Ministro come il superamento del marcato dualismo tra rapporti di lavoro subordinati stabili e precari, attualmente presente nel mercato del lavoro, rappresenterebbe un beneficio anche per l’occupazione delle persone con disabilità, le cui quote di riserva sono rapportate ai soli lavoratori stabili”.

Illustrissimo Ministro,

da 10 anni, l'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica si occupa della tutela delle persone con disabilità ed in particolare dell’affermazione dei loro diritti, tramite iniziative per il rispetto della legalità.

Ci rivolgiamo a Voi in quanto garanti dei diritti costituzionali del lavoro e delle politiche sociali, affinché si possano affrontare insieme le questioni relative alla tutela dell'accesso al lavoro delle persone disabili, disciplinata dalla Legge n. 68 del 12 marzo 1999 "Norme per il diritto al lavoro dei disabili", norma quadro sul collocamento mirato, determinante i principi generali in materia di tutela del lavoro dei disabili.

La legge ha il dichiarato scopo di promuovere l'inserimento e l'integrazione lavorativa delle persone disabili attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato, da intendersi come quella serie di strumenti tecnici e di supporto in grado di permettere un'adeguata valutazione delle capacità lavorative delle persone al fine inserirle nel posto lavorativo più adatto.

Il rapporto ISTAT, “La disabilità in Italia Periodo di riferimento: Anni 2004-2005”, evidenzia come il tasso di occupazione dei disabili ammonti al 18% contro il 54% degli abili, mentre il tasso di occupazione in ambito europeo risulta, dalle linee definite dalla Commissione Europea nella “Strategia europea sulla disabilità 2010-2020”, pari al 50%.

Da oltre un anno l'Associazione Luca Coscioni ha intrapreso un monitoraggio per verificare il rispetto dell'applicazione della legge sul collocamento mirato, attraverso la visione dei prospetti informativi delle aziende private ed Enti pubblici (alcuni, a titoli esemplificativo, in allegato alla presente).

Dal nostro studio è emerso che le aziende tenute alle assunzioni obbligatorie non solo non rispettano l'obbligo ma non adempiono al pagamento delle relative sanzioni, grazie al ricorso allo strumento della convenzione, previsto agli artt. 11 e 12 “come possibilità di stipulare con il datore di lavoro convenzioni aventi ad oggetto la determinazione di un programma mirante al conseguimento degli obiettivi occupazionali ... in cui sono stabiliti i tempi e le modalità delle assunzioni che il datore di lavoro si impegna ad effettuare” mentre le Province, tenute al rigoroso controllo e alla somministrazione di sanzioni sono, di fatto, assenti.

Considerando che

• l'articolo 3 della citata legge stabilisce che i datori di lavoro pubblici e privati sono tenuti ad avere alle loro dipendenze lavoratori appartenenti alle categorie protette, con quote di riserva proporzionali al numero di dipendenti complessivo;

• l'art. 15 prevede che le Province sanzionino, sia a livello amministrativo che penale, le aziende che non adempiono gli obblighi;

• dai prospetti informativi finora raccolti, allegati alla presente, emerge la quasi totale assenza di sanzioni;

• il ricorso massiccio allo strumento delle convenzioni, stipulate tra l’Ente provinciale ed i datori di lavoro, spesso si rivela come modo elusione degli obblighi datoriali;

risulta evidente come la Legge sul collocamento mirato dei disabili perda, nel mancato rispetto da parte delle aziende private ed Enti pubblici e nell'assenza di controlli e sanzioni da parte delle Province, il proprio fondamento di tutela e inserimento lavorativo dei disabili.

Per tutto quanto sopra, con la presente siamo a chiederVi un incontro per approfondire le problematiche relative al collocamento mirato, anche a partire da due proposte/obiettivi che riteniamo importanti per migliorare l'attuale situazione:

1. in primis, una modifica del sistema dei controlli, in modo che i dati da noi faticosamente e "artigianalmente" recuperati tramite diversi accessi agli atti amministrativi siano invece raccolti con criteri omogenei, in modo da poterne centralizzare la rilevazione e il controllo, anche ai fini di una corretta ed efficace sanzione.
   Facciamo, da questo punto di vista, notare che gli ultimi dati resi pubblici sul rispetto del collocamento mirato e pubblicati sul sito del Ministero del Lavoro risalgono al 2006;

2. estendere il calcolo della quota di riserva a tutte le forme di lavoro subordinato, evidenziando come l’unificazione del mercato del lavoro incrementerebbe notevolmente e a costo zero il numero dei disabili cha hanno diritto al collocamento obbligatorio.

Per tutto quanto sopra, dunque, riteniamo che sia di comune interesse potere avere con Voi un incontro al fine approfondire le problematiche relative al mancato rispetto della citata legge, anche alla luce dell’iniziativa del Governo in materia di riforma del mercato del lavoro.

Cordiali saluti,

Filomena Gallo

Segretario Associazione Luca Coscioni
 

Gustavo Fraticelli

Co Presidente Associazione Luca Coscioni

Alessia Turchi

Membro di Giunta Associazione Luca Coscioni

PRESENZE CONFERMATE - ODG - RELAZIONI - AUDIOVIDEO - MESSAGGI PERVENUTI

Domenica 5 febbraio 2012, dalle 10.30 alle 17, presso la sede del Partito Radicale Transnazionale di Via di Torre Argentina 76 a Roma si è tenuto il Consiglio Generale dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica. Qui puoi leggere i nominativi e le schede personali dei membri del Consiglio Generale. Fanno parte del Consiglio i rappresentanti delle Cellule Coscioni, che abbiano raggiunto i requisiti previsti dallo statuto.

La mattina si è discusso dell'aggiornamento del nomenclatore per le persone disabili, dei ricorsi contro la legge 40, di testamento biologico/eutanasia e di politiche per la ricerca.

Nella sessione pomeridiana si sono toccati gli aspetti più transnazionali: il Congresso mondiale, la ricerca sulle staminali embrionali e il rapporto sullo stato delle libertà di ricerca nel mondo.

L'incontro è stato registrato da Radio Radicale ed è riascoltabile in formato audio-video su www.radioradicale.it

In Italia ogni quattro ore viene diagnosticato un nuovo caso di sclerosi multipla e già sono più di 60.000 le persone colpite da questa patologia. Contro questo nemico oggi c`è un`arma in più: si chiama fingolimod, ed è una sostanza che in pratica "rinchiude" i linfociti, cioè dei particolari globuli bianchi, all`interno delle loro "caserme", le ghiandole linfatiche, impedendo loro di andare al cervello e stimolare l`infiammazione. Questo farmaco è indicato nelle forme più aggressive di malattia e anche nei tipi più comuni, cioè quelli con un decorso iniziale a ricadute e remissioni. Sono, questi, il 50-70 per cento dei casi. Non solo: il farmaco agisce quando il trattamento con beta-interferone non è sufficiente.

«E la prima terapia orale, differente da tutti gli altri farmaci che devono essere somministrati per via intramuscolare, sottocute o per via endovenosa» spiega Gianluigi Mancardi, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica, dell`Università di Genova. E continua: «Il farmaco è stato oggetto di studi in ampie popolazioni. Nei due anni di studio è stato in grado di dimezzare le ricadute e di ridurre del 30 per cento la progressione della disabilità. Ora si vuole capire di più su eventuali effetti collaterali, che peraltro negli studi finora disponibili sono stati modesti e del tutto accettabili. Per questo sarà fondamentale il monitoraggio, quando inizieremo a trattare grandi numeri di pazienti». Certo è che la malattia colpisce molte persone, più spesso donne, anche in giovane età: «In Liguria abbiamo 2.100 persone colpite da sclerosi multipla» precisa Mancardi «i costi della malattia sono molto elevati e crescono anche con l`aumentare della disabilità: un paziente costa in media 50.000 euro l`anno, sia per i farmaci di cui ha bisogno, sia per i costi indiretti legati alla perdita di attività lavorativa. Oltre, ovviamente, all`impegno di chi assiste i pazienti, nella maggior parte dei casi la famiglia stessa». La rivoluzione futura nelle cure, forse, prenderà il via proprio a Genova. Entro il 2012 partirà, in collaborazione con molti Centri internazionali, un importante studio sul trapianto di cellule staminali mesenchimali, coordinato da Antonio Uccelli del Dipartimento di Neuroscienze dell`ateneo genovese, per indagare la tollerabilità di questa terapia.

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L’Associazione Luca Coscioni apprende con soddisfazione dell'avvenuto deposito di una nuova proposta di legge regionale presso il consiglio regionale della Puglia a prima firma del Consigliere di Sinistra Ecologia e Libertà , Pino Lonigro, per facilitare il reperimento dei farmaci cannabinoidi .
Speriamo – afferma Andrea Trisciuoglio, membro del Consiglio Generale dell’Associazione Luca Coscioni - che questo deposito sia seguito da un diffuso e continuativo impegno per la di discussione e approvazione della proposta di legge che sostanzialmente riprende quella che come associazione proponiamo in tutti i consigli regionali d'Italia.
Auspichiamo, quindi, che si realizzi, anche in Puglia, che già meritoriamente aveva trattato del tema con la delibera 308 del 2010, una più ampia comunione di intenti tra le forze politiche affinché si possa incardinare subito in commissione un tema, quello dell’utilizzo della cannabis come farmaco terapeutico, che seppur pacifico in campo medico incontra ancora incredibili ostacoli burocratici e “culturali”. Numerosi derivati naturali o di sintesi della cannabis hanno proprietà terapeutiche riconosciute per molte patologie tanto da risultare inseriti, fin dal 2007, nella tabella ministeriale che ne consente la prescrizione con ricetta medica.

A differenza della Delibera 308 che indica tra i medici prescrittori solo il neurologo, l'oncologo e il medico per la terapia del dolore (limitando l'accesso a chi ha altre patologie come il glaucoma o l'HIV), la proposta di legge depositata è molto più vicina alle necessità dei pazienti, indicando anche il medico curante tra i prescrittori.
E’ proprio a queste limitazioni normative che vuole rispondere il progetto di legge scritto in collaborazione con le associazioni "Pazienti impazienti cannabis", "Luca Coscioni" e "Cannabis terapeutica", depositato presso il Consiglio regionale della Puglia. Il testo depositato da Sinistra Ecologia e Libertà è il medesimo di una campagna nazionale delle suddette associazioni perché in tutte le Regioni si abbia una disciplina omogenea. La proposta di legge regionale è stata già depositata nel Lazio, Lombardia, Veneto, Piemonte e Liguria.

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La giunta regionale della Campania, lo scorso dicembre, ha deciso che dalla commissione che dovrà elaborare le nuove linee guida regionali sull’applicazione della legge 40/2004, che norma la procreazione medicalmente assistita, debbano essere esclusi i rappresentanti dei centri privati di fecondazione assistita, inserendo nella commissione i soli rappresentanti dei centri pubblici e altre figure. Nella delibera di giunta non vengono riportate le motivazioni di tale esclusione.
Ci chiediamo su quale base la giunta Caldoro abbia messo in atto questa estromissione?
Su base medico-scientifica? No di certo, in quanto gli specialisti nel privato non sono da meno in quanto a capacità rispetto a quelli che lavorano nelle strutture pubbliche. Lo testimoniano i risultati seguiti alla Circolare Degan del 1985 che stabiliva che alcune tecniche di fecondazione assistita potessero essere effettuate solo nel privato per offrire maggiori chance alle coppie che desideravano un figlio. Ricordiamo, a proposito, che in Campania ci sono 40 centri di fecondazione assistita, di cui 31 privati e 9 pubblici.

Oggi, dunque, la decisione della giunta Campana appare atipica, immotivata e lesiva del diritto di accesso alle cure da parte dei cittadini perché esclude dalla commissione professionisti che potrebbero certamente portare un beneficio alla redazione del nuovo testo delle linee guida regionali, a favore della collettività.
Non vorremmo pensare che tale esclusione derivi da decisione di matrice politica, per favorire il pubblico al posto del privato, per favorire cioè le nomine politiche dei dirigenti dei centri pubblici, per favorire l’ingerenza in materia sanitaria da parte di una amministrazione che dovrebbe essere disinteressata alle nomine dirette ma interessata a quelle meritocratiche e alla salute dei cittadini campani.
Si delineano per questo, inoltre, profili di illegittimità della delibera per eccesso di potere.
Insieme al Consigliere di Sinistra Ecologia e Libertà Gennaro Mucciolo che ha depositato su nostra istanza una interrogazione regionale abbiamo dunque evidenziato alla giunta regionale tale esclusione dal tavolo tecnico, chiedendo anche una motivazione con l’integrazione nella stessa commissione dei centri privati.

 In allegato la Delibera della Giunta Comunale, il testo dell'interrogazione regionale ed il comunicato stampa di Gennaro Mucciolo.

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 La decisione non può, evidentemente, che rallegrare: entro, e non oltre, il 31 marzo del prossimo anno tutti gli Ospedali psichiatrici giudiziari in Italia saranno chiusi. I detenuti, 1500 persone circa, saranno trasferiti in centri, finalmente, adeguati alla cura delle patologie che li affliggono. Avrà così finalmente fine quello che il presidente della repubblica Napolitano ha definito «l`estremo orrore dei residui Opg, inconcepibile in qualsiasi paese appena civile».

Gli Opg sono un luogo di indicibile sofferenza. Nel corso delle mie visite ispettive sono venuta a conoscenza di una quantità di storie penose e atroci: un uomo di 58 anni, rinchiuso da otto nell`Opg di Aversa, che con un lenzuolo si impicca; aveva saputo che la sua pena era stata prorogata ancora una volta e che, nonostante da tempo fosse stato giudicato non più "socialmente pericoloso", sarebbe rimasto rinchiuso lo stesso; un altro caso, quello di M., 30 anni: nel 2004 è arrestato per aver guidato contromano con il motorino. Finito in un Opg, di proroga in proroga sono passati sei anni.

La questione, insomma, non può essere risolta con un mero tratto di penna, non è sufficiente stabilire che quello che è stato non deve più essere, e pensare che il problema si risolva da sé. È vero: per troppo tempo gli Opg sono stati un territorio dimenticato in cui ogni dignità è annullata. Il parlamento ha fatto un importante passo verso la chiusura; ma ora?
Esperti e personale sanitario che ho consultato per la realizzazione del mio Matti in Libertà. L`inganno della legge Basaglia, unanimi mi hanno detto che per circa il 40 per cento degli internati la pericolosità sociale non c`è, potrebbero uscire. Il problema è che i magistrati di sorveglianza
non sanno dove mandarli; per questo prorogano all`infinito la loro permanenza. Manca, insomma, quella rete di assistenza e sostegno indispensabile perché il malato non si trovi abbandonato a se stesso. Si pensa, si ipotizzano strutture territoriali a carico del Sistema sanitario nazionale. Con quali risorse, energie, mezzi? Il rischio che pavento, è quello di una replica di quanto avvenne alla fine degli anni `70, quando si varò frettolosamente quella che poi è diventata per tutti la "legge Basaglia", unicamente per evitare il referendum radicale con il quale si intendevano abrogare alcune parti della vecchia legge manicomiale del 1904. Una "riforma" che lo stesso Basaglia criticò duramente: «Attenzione alle facili euforie. Non si deve credere di aver trovato la panacea a tutti i problemi del malato di mente... Negli ospedali ci sarà sempre il pericolo dei reparti speciali, del perpetuarsi d`una visione segregante ed emarginante...»; aveva ben presente che - lo diceva nel 1978 - era necessario lottare per superare i «tanti aspetti farraginosi, ambigui, contraddittori di questa legge perché siano portati alla ribalta e corretti». E ci metteva in guarda dal fatto che un episodio drammatico, un comportamento di estrema violenza di un malato, enfatizzato (e magari strumentalizzato) dalla stampa, poteva farci riprecipitare indietro, azzerare tutto il buono che si è riusciti a fare finora. Occorre, insomma, trovare dei contravveleni alle mille speculazioni che non si mancherà di porre in essere.
Psichiatria Democratica, che da sempre si batte per il superamento di queste istituzioni, attraverso i suoi dirigenti, Luigi Attenasio, Cesare Bondioli ed Emilio Lupo ci mette in guardia dai facili entusiasmi. Non ci si nasconde che la nuova fase è l`inizio di un percorso non privo di difficoltà e ostacoli; forti dell`esperienza maturata elencano punti che ritengono indispensabili:
1) Individuare nella Conferenza stato-regioni il fulcro ed il punto di raccordo dove incardinare i program- mi operativi degli attuali sei Opg da chiudere. 2) Assicurare risorse economiche
certe, stabilizzando in bilancio anche i fondi erogati dal ministro della salute e quelli provenienti dal ministero di giustizia, vincolando parte delle attuali risorse della Cassa ammende. 3) Assicurare il ruolo centrale dei D.s.m. territoriali, nel definire e attuare i progetti individualizzati di dimissione per ciascuna persona internata, coinvolgendo famiglie, istituzioni, enti locali.
Non solo. Elenco alcuni "nodi" che attendono di essere sciolti. a) Occorre metter mano a una riforma degli articoli del codice penale e di procedura penale che si riferiscono ai concetti di pericolosità sociale del "folle reo, di incapacità e di non imputabilità", che determinano il percorso di invio agli Opg, e quindi, d`ora in poi, l`invio alle nuove "residenze psichiatriche". Residenze non meglio qualificate, il cui numero dovrà stabilito dalle regioni (sulla base di quali criteri?). b) È fin troppo facile prevedere la moltiplicazione di queste residenze, ciascuna delle quali doveva essere inizialmente dotata di 20 posti letto: numero poi scomparso, in sede di definitiva approvazione del decreto in aula. L`allestimento di "nuove residenze psichiatriche", che si potranno supporre più appropriate sotto il profilo logistico, e più assistite sotto il profilo sanitario, legittimerà le varie istanze sanitarie e giudiziarie ad abbassare la soglia di accesso ai nuovi surrogati degli Opg. E mentre è facile prevedere un notevole aumento del numero degli internamenti, nulla garantisce che l`abnorme sistema di proroghe delle misure di sicurezza, attualmente utilizzato, venga a cessare. c) La proliferazione di residenze ad alta sorveglianza, dichiaratamente sanitarie, riconsegna agli psichiatri la responsabilità della custodia, ricostruendo in concreto il nesso cura-custodia, e quindi responsabilità penale del curante-custode. d) Si continua a non stabilire garanzia alcuna per l`internato, a differenza del regime carcerario, in cui quantomeno una serie di garanzie per i detenuti - in primis la certezza di fine pena - esistono in misura molto articolata. In altre parole, si rifondano nel 2012 misure specifiche per i "folli rei": da un lato si ribadisce un nesso inaccettabile, riproponendo uno stigma di carattere generale; dall`altro ci si collega a sistemi di sorveglianza e gestione esclusiva da parte degli psichiatri, ricostituendo in queste strutture tutte le caratteristiche dei manicomi.
Il ministro della giustizia Severino ha assicurato che i malati socialmente pericolosi non saranno lasciati liberi mentre quelli non particolarmente pericolosi saranno sorvegliati discretamente da agenti penitenziari e da infermieri. Bisogna però uscire dal vago, definire percorsi, risorse, mezzi. Troppe volte abbiamo visto ambiziose riforme naufragare per la mancata attuazione delle necessarie strutture.

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 I Consiglieri della Lista Bonino Pannella Federalisti Europei alla Regione Lazio Rocco Berardo e Giuseppe Rossodivita con la collaborazione dell'avvocato Filomena Gallo Segretario dell'Associazione Luca Coscioni e Presidente di Amica Cicogna, hanno presentato una ulteriore interrogazione urgente alla Presidente Polverini affinché, nel suo ruolo di assessore alla Sanità, risponda finalmente alla delicata vicenda riguardante uno dei farmaci più diffusi per le terapie dell’infertilità contenenti gonadotropine di origine urinaria, il Meropur.

Prodotto dalla casa biofarmaceutica svizzera Ferring, il Meropur è stato oggetto di controversie sia sul piano scientifico sia su quello economico circa la sua commercializzazione. Il farmaco, anzitutto, è stato immesso sul mercato italiano con un foglietto illustrativo che non riporta l’avvertenza del rischio di agenti infettivi dovuto, appunto, alla presenza di derivati da urine umane. Sul piano economico va ricordato che la Ferring è riuscita ad ottenere dall’AIFA un prezzo triplo rispetto al farmaco concorrente con conseguente aggravio per il Servizio Sanitario Nazionale. Nel 2006, inoltre, anno di lancio del Menopur, la Procura di Milano ha aperto un’indagine sui rapporti tra Ferring e AIFA e sulle tangenti pagate dalla Ferring all’ex sottosegretario alla Sanità e Senatore Pdl Cesare Cursi, procedimento che si è concluso con multe a carico della casa farmaceutica per quasi 2 milioni di euro.

“Con questa interrogazione vogliamo si faccia piena luce su una vicenda complessa a livello nazionale e internazionale che ha, ovviamente, un suo scenario di ambito regionale” dichiarano i Consiglieri Berardo e Rossodivita. “Chiediamo nuovamente, visto il silenzio alla interrogazione presentata a marzo 2011, dunque alla presidente e Assessore alla Sanità Polverini” precisano i consiglieri Radicali “se sia a conoscenza delle evidenze scientifiche ed economiche emerse sul Meropur, se e quanto fattura la casa farmaceutica Ferring alla Regione Lazio su questo farmaco, se è a conoscenza di quanti siano i pazienti che lo hanno assunto in questi anni nella nostra Regione, inoltre, ricorda l'avvocato Filomena Gallo, Segretario dell'Associazione Luca Coscioni e Presidente di Amica Cicogna "ad oggi continua la vendita del Meropur senza che i pazienti ne conoscano la possibilità di contrarre patologie virali a seguito dell' assunzione, perché tale avvertenza non è inserita nel bugiardino. Viste le evidenze scientifiche emerse sulla presenza di 39 elementi contaminanti nel preparato, chiediamo che i pazienti che assumono questi farmaci siano sottoposti a monitoraggi per i prossimi 10 anni, periodo di incubazione del morbo della mucca pazza".

Leggi qui l'interrogazione.

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Il due recenti bandi del Miur per il finanziamento della ricerca scientifica (il Prin e il Firb-giovani) presentano sostanziali novità rispetto a quelli precedenti. Tuttavia, malgrado le modifiche al Prin (che il 12 gennaio scorso è stato variato rispetto al testo del 27 dicembre), tali novità rischiano di soffocare la ricerca biologica di base, e in particolare quella più originale e innovativa.

Nel bando Prin 2010-2011 è stato introdotto un vincolo che definisce un numero minimo di unità per ogni progetto; inizialmente era di 5 unità per tutte le aree disciplinari, poi è stato ridotto a 2 per molte aree, ma non per altre tra cui quelle biologica e medica. Non capiamo il perché. Sarebbe come dire che d'ora in poi in Italia tutti i musicisti devono suonare solo in orchestre...

Per continuare a leggere l'articolo qui il link al sito del Sole 24 Ore.

 Messaggi pervenuti per il Consiglio generale dell’Ass. Coscioni, Roma 5 febbraio 2012

·         Maria Teresa Agati, membro di direzione:

Purtroppo, ancora una volta, non ce la farò ad essere dei vostri: sarò in viaggio per Mosca (dove devo andare per lavoro). Spero di poter riprendere presto ritmi meno convulsi e poter dare quindi un contributo più… serio! Mi scuso e vi ringrazio per tutto quello che fate

·         Michele Ainis, giurista, (invitato da Mina Welby):

Cara Mina, grazie delle sue parole: il tempo passa ma siamo sempre qui, a presidiare il fronte. Purtroppo il 5 febbraio sono fuori Roma, non potrò raggiungervi. Non mi resta che augurarvi buon lavoro, ce n'è bisogno

·         Roberto Defez, Consigliere generale:

Cara Filomena e Marco, ho letto ed approvo la mozione. Se volete portare un approfondimento suggerisco di sostenere l'iniziativa legalitaria di obbedienza civile (alle leggi dell'EU) che viene attuata in Friuli (ancora una volta dopo il caso Englaro) chiedendo al Consiglio di Stato di condannare il Ministero delle politiche Agricole che impedisce di adottare le regole della Unione Europea che consentono la coesistenza di agricoltura biologica, tradizionale e con OGM.

·         Antonino Forabosco, Consigliere generale:

Carissimi Filomena e Marco, grazie per l`invito  al Consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioni, al quale non posso purtroppo partecipare. Mi trovo in Oman, in un Paese che non permette l`accesso a  skype

·         Luigi Montevecchi, Consigliere generale:

Carissimi Filomena e Marco,domenica 5 febbraio sarò a Toluca (Mexico) per lavoro. Considerate le 7 ore di differenza, credo mi sarà difficile collegarmi via Skype.Un abbraccio ed auguri di buon lavoro

·         Mario Riccio, Consigliere generale:

Cari al momento il 5 febbraio sono in turno ospedaliero per tutto il giorno. Pertanto non mi è possibile essere al consiglio. Se potrò cambiare il turno vi informerò

Illustre Ministro,

da 10 anni, come Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica,  ci occupiamo della tutela dei diritti dei malati e dell’affermazione dei diritti civili, accogliamo le istanze dei cittadini e le trasformiamo in battaglie di diritti.

Ci rivolgiamo a Lei, in quanto garante dei diritti costituzionali alla dignità della persona umana e alla salute, affinché si possano affrontare insieme questioni non controverse sul sistema sanità-salute, questioni che attualmente creano inique diseguaglianze e lesione di diritti e di possibilità di accesso alle cure di milioni di malati.
Le chiediamo, pertanto, un incontro al fine di poter individuare, assieme a Lei e ai suoi uffici, le migliori soluzioni sui seguenti temi:

 
1.      Approvazione del Nomenclatore.
Dal  2000 la legge prevede l’obbligo di aggiornare il Nomenclatore (elenco di protesi e ausili che il Servizio Sanitario Nazionale eroga gratuitamente ai cittadini).
Proponiamo che sia attuata la nuova versione del Nomenclatore, ulteriormente visionata e approvata dal Ministro Fazio circa un anno fa, e inviata all’allora Ministro Tremonti per la valutazione economica. Tale previsione potrebbe essere attuata anche scorporando lo stesso dai Lea.

2.       Linee guida legge numero 40 del 2004
Negli ultimi giorni del Governo Berlusconi è stato inviato all’Istituto Superiore di Sanità e al Consiglio Superiore di Sanità la proposta di nuove linee guida sulla legge 40/04, testo che risulta illegittimo perché in violazione della medesima legge 40/04 e di normative statali di recepimento di direttive comunitarie. 
Chiediamo su tale punto che le linee guida siano elaborate ex novo su Suo impulso, rispettando le procedure previste dall’articolo 7 comma  1 della L.40/04,  che siano in linea con le decisioni dei tribunali italiani i quali in questi anni  hanno determinato giurisprudenza  che equipara  i portatori fertili di patologie genetiche a soggetti infecondi già identificati con le linee guida del 2008 per i casi di portatori di patologie virali. Le linee guida da elaborare, inoltre, dovranno nel rispetto delle competenze degli organismi previsti per legge  trattare i dati su gameti e embrioni.

2bis Corrette informazioni su avvertenze farmaco Meropur
Nel foglio illustrativo dei farmaci estratti da urine umane è presente la nota di avvertenza sulla possibilità remota di poter contrarre patologie virali, tale nota però non è presente nel foglio illustrativo del farmaco Meropur. Questi farmaci sono utilizzati nei trattamenti per la Fecondazione Medicalmente Assistita e il farmaco in questione è venduto anche in Francia e Inghilterra dove invece riporta giuste avvertenze. Nel 2009 è stato evidenziato direttamente all'AIFA che sul piano prettamente scientifico un recente studio, pubblicato su "RBMOnline" dal titolo "Identificazione analitica di impurezze addizionali in gonadotropine derivate dalle urine", condotto su farmaci venduti in Italia tra cui il Meropur, ha evidenziato la presenza di 23 elementi impuri sugli urinari. Mentre un altro studio pubblicato su "J Reprod Med 2009", "Proteomic analyses of recombinant human follicle-stimulating hormone and urinary-derived gonadotropin preparations", si è occupato di prodotti venduti all'estero, ma sempre urinari, emerge la presenza di prioni in tali farmaci.
Riteniamo che il paziente debba essere sempre messo a conoscenza nelle avvertenze dei possibili rischi determinati dall’assunzione di determinati farmaci, pertanto poiché il Meropur è stato immesso in commercio con procedura di mutuo riconoscimento, chiediamo che sia sospesa la vendita fino all’aggiornamento del foglio illustrativo.
 
      3.      Approvazione di regole idonee per la nomina dei Direttori Generali di ASL e AO.
La situazione attuale è caratterizzata da una anomala situazione di nomine a Direttore generale di ASL e AO, che spesso comporta un deficit di trasparenza negli atti, nel perseguimento degli obiettivi e nella loro verifica qualitativa e quantitativa nel tempo
Proponiamo che siano  professionisti delle maggiori società di selezione del personale ad occuparsi dell’analisi dei curriculum, della loro verifica e della valutazione quantitativa anche tramite colloqui, e che tali giudizi siano vincolanti per la compilazione delle graduatorie da parte della Giunta.
 
4.      Modifica delle modalità di Commissariamento delle Regioni con forte deficit sanitario.
Proponiamo di sottoporre ad alcune  restrizione le Regioni il cui deficit superi determinate soglie, imponendo vincoli sulle entrate (aumento delle addizionali delle imposte regionali) e sulla gestione (blocco del turn over o altro), affinché vi sia l’obbligo di esporre periodicamente i risultati al Governo centrale e  definire dei Piani di Rientro dal deficit, subordinando possibili aiuti al loro conseguimento e nominando un Commissario che gestisca la sanità regionale in crisi al posto dell’assessore preposto. Appare indispensabile prevedere che i Commissari chiamati a risanare le situazioni sanitarie disastrate non possano essere figure che hanno avuto incarichi istituzionali nella Regione interessata.

5.      Valutazione dei servizi sanitari e delle strutture erogatrici con diffusione informativa all’utente.
Nel maggio 2009 a Roma si è tenuto un convegno dall’Associazione Luca Coscioni in cui sono state elaborate proposte al fine di garantire un sistema di valutazione dei servizi sanitari. Il precedente Ministro della Salute nel 2009 ha applicato tale sistema perfezionato dall’Università di Pisa e nel settembre 2009 il Senato ha approvato (accolto dal Governo) un OdG in materia di valutazione dei servizi sanitari e di informazione ai cittadini. Il limite di tale iniziativa è che i risultati non sono utilizzabili dai cittadini per la scelta dei luoghi di cura e il sistema è fermo al 2009. Al fine di rendere effettivamente fruibile e utile il servizio si propone di dare attuazione all’ OdG menzionato. 2009.  Al fine di rendere effettivamente fruibile e utile il servizio si propone di dare attuazione all’ OdG menzionato.
 
6.      Norme ed obblighi sicuri in materia di “Gestione del rischio Clinico e di Sicurezza” in tutte le regioni e in tutte le strutture sanitarie.  
 
La sicurezza obbligatoria dei cittadini è un principio che non dovrebbe mai essere subordinato ad altre priorità. Risulta pertanto indispensabile l’ istituzione di Unità di Gestione del Rischio in ogni struttura sanitaria pubblica o privata a tutela della sicurezza e della salute dei cittadini.  Inoltre, occorre valutare i Direttori Generali anche in riferimento a tale aspetto e prevedere la loro sostituzione ove non applichino la normativa a riguardo (al fine di prevenire i casi come quello della Tbc al Gemelli di Roma o i tanti altri casi simili).
 
 
7.Introduzione dell'ISEE per la concessione di agevolazioni fiscali e benefici assistenziali, con destinazione dei relativi risparmi a favore delle famiglie (di concerto con Ministero Welfare e Economia)
 
Il decreto-legge 6 dicembre 2011 , n. 201, Disposizioni urgenti per la crescita, l'equità e il consolidamento dei conti pubblici, all’articolo 5 prevede che devono essere riviste le modalità di determinazione dell'ISEE. Alla luce dellaConvenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, approvata in data 13 dicembre 2006, l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite (convenzione ratificata dal Parlamento italiano in data 7 marzo 2009), prevede all’art. 28 “Adeguati livelli di vita e protezione sociale”, e testualmente si prevedono tra l’altro al paragrafo 2, ai punti c), d), e) le seguenti prescrizioni:
(c) garantire alle persone con disabilità e alle loro famiglie, che vivono in situazioni di povertà, l’accesso all’aiuto pubblico per sostenere le spese collegate alle disabilità, includendo una formazione adeguata, forme di sostegno ed orientamento, aiuto economico o forme di presa in carico;
(d) garantire l’accesso delle persone con disabilità ai programmi di alloggio sociale;
(e) garantire alle persone con disabilità pari accesso ai programmi ed ai trattamenti pensionistici.
Considerato che la legge istitutiva delle indennità di accompagnamento e di interpretariato sancisce tali benefici quali compensazione alle accresciute necessità di spesa derivanti dalla disabilità e tenuto conto altresì della gravità del momento e della necessità di partecipare al comune sforzo teso al riequilibrio dell’economia dello Stato occorre che l’aliquota dell’ISEE non sia punitiva nei confronti delle persone disabili e tenga conto delle loro effettive necessità di maggiore spesa, obbedendo sì all’universalismo differenziale ma alla luce di quanto prevede la Convezione di cui sopra. Occorre, inoltre, che non si preveda nel calcolo dell’ISEE il computo delle indennità di accompagnamento e di interpretariato. Tutto ciò al fine di garantire il rispetto delle esigenze delle persone con disabilità per evitare discriminazioni nei loro confronti sulla base economica, che può incidere seriamente sul loro livello di vita.
 
In attesa di conoscere una Sua disponibilità in riferimento alla richiesta d’incontro formulata, Le inviamo cordiali saluti e sinceri auguri.
 
 
Roma, 23 dicembre 2011
 
Filomena Gallo                                                                                            Marco Cappato 
 
 

Una vita passata danzando insieme, una vicina all’altra. E ora per Alice e Ellen Kessler è inconcepibile anche solo il pensiero che un giorno una delle due possa guardare l’altra da un letto, intrappolata dalla malattia. Quindi un patto. Una decisione che le due sorelle hanno preso da qualche tempo, di comune accordo, come hanno sempre fatto:
“Se una di noi si ridurrà allo stato vegetativo, l’altra l’aiuterà a uscire di scena”.
Un sì all’eutanasia consegnato alle pagine di Chi. Se il destino vorrà che una delle due Kessler dovesse entrare in coma irreversibile o comunque in uno stato vegetativo, l’altra l’aiuterà a morire.

Il pensiero su questa sciagurata uscita di scena arriva per le due sorelle quando sono ancora due tonicissime ballerine di 75 anni, per niente preoccupate dal dover sostenere una tournée di quasi un mese, ormai alle porte.
Dal 7 febbraio infatti le due balleranno e canteranno all’Alfieri di Torino sulle note del musical “Dr Jekyll e Mr Hyde”, con cui sono tornate in scena lo scorso ottobre, dopo anni di assenza dal teatro.
Loro, così uguali nell’aspetto -"con quelle gambe lunghe lunghe che han fatto girare la testa a milioni di uomini improvvisamente interessati alla danza, i capelli biondi e il sorriso smagliante – eppure diversissime nel carattere, sull’eutanasia non hanno avuto dubbi: il pensiero sul potenziale aiuto che una darebbe all’altra in caso di estrema difficoltà è stato per entrambe lo stesso. Identico, come il loro aspetto. “Lo abbiamo detto e lo ripetiamo convinte: se una di noi due non dovesse farcela più, l’altra provvederà a staccare la spina”, ribadiscono Ellen e Alice prima di entrare in scena al Teatro Kennedy a Fasano. “Siamo sorelle, siamo gemelle, siamo sempre state molto unite. Sarebbe impossibile accettare di vedere l’una soffrire, mentre l’altra resta a guardare. Se una delle due per esempio restasse immobile su
una sedia a rotelle, oppure in uno stato irreversibile di demenza, in uno stato vegetale, l’altra sarebbe pronta a darle una pillola o qualcosa del genere per farla finita. E la farebbe finita anche colei che resta”.

Dunque non solo la scelta dell’eutanasia, ma anche del suicidio?
“Assolutamente sì risponde Ellen -. Che senso avrebbe per la sorella sopravvissuta di sopravvivere da sola? Sarebbe solo un’immensa sofferenza e, oltretutto, dovrebbe anche fare i conti, magari, con la giustizia, accusata di omicidio”.
Ma come si arriva a questa non facile decisione?
“Osservando la sofferenza di persone che conosciamo che si sono trovate in situazioni dolorose di questo genere. E non sono solo i malati a soffrire, anzi, a volte non capiscono nemmeno ciò che gli sta succedendo. Ma a soffrire sono i familiari, chi li cura. Una tragedia nella tragedia.
Nel mondo animale, dove non ci sono sovrastrutture, è tutto molto più semplice: se un cagnolino sta soffrendo per una malattia incurabile, lo si addormenta per sempre. Lo si accompagna dolcemente verso la morte”.
E come la si mette con i problemi di natura religiosa o morale?
“Non siamo religiose... Allora si sceglie in maniera diversa: in Olanda esiste questa libertà, in Svizzera pure... in Germania ancora non c’è questa legge, ma speriamo ci sia presto”.

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Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale e presidente onoraria dell’associazione Luca Coscioni ha rilasciato la seguente dichiarazione:

“Non posso che ringraziare Marco Bellocchio, già in passato autore di opere coraggiose e importanti sotto il profilo civile ed artistico, che ha deciso di realizzare un film sulla vicenda di Eluana Englaro. Sono sicura che non si farà intimidire dalle polemiche che fatalmente si vorranno accendere, e che ancora una volta saprà darci un’opera che ci farà riflettere su un tema delicato su cui tanti hanno voluto speculare. Sono certa che sarà un film “per la vita”, intesa come dignità e rispetto della volontà della persona

Colgo l’occasione per rivolgere un appello al padre di Eluana, Beppino. So che è doloroso, so che si tratta di una decisione difficile: ma renda pubbliche le immagini della figlia negli ultimi mesi di vita; finora abbiamo sempre e solo visto Eluana nella sua bellezza, quando era davvero viva e non imprigionata in un corpo che non era più il suo. Renda pubbliche le immagini dell’Eluana degli ultimi tempi, e tutti così potranno constatare quanta speculazione, cinica e volgare sedicenti difensori della vita hanno imbastito su questa vicenda”.

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Dichiarazione di Filomena Gallo, Segretario dell'Associazione Luca Coscioni

L'udienza sul divieto di eterologa di cui all'art. 4 comma 3 della legge 40 è stata fissata per il giorno 22 maggio con relatore il giudice Tesauro.
Ci auguriamo che come nel 1978 con la 194 fu emanata una legge sulla tutela della maternità che ha affermato diritti costituzionalmente rilevanti e che di fatto ha ripristinato la legalità facendo scomparire gli aborti illegali, così anche il 22 maggio sia una data significativa per l'affermazione dei diritti di tante coppie ad accedere alla donazione-gratuita di gameti e per l'affermazione della legalità. Il divieto di applicazione di queste tecniche in Italia, oggi, determina all'estero una mercificazione di gameti che in Italia non c'è mai stata, fino al 2004 la tecnica era consentita e venivano utilizzati gameti residuali di coppie in trattamento che li donavano.

Quella del 22 maggio potrebbe comunque essere una opportunità per la Corte di dare un forte segnale alla politica proibizionista: quella che ha voluto la legge 40 e quella che non ha fatto nulla per abrogarla. La battaglia di piazza e referendaria dei radicali per la regolamentazione dell'aborto, oggi, si è trasferita nelle aule dei tribunali per far abrogare un articolo della legge 40 che impedisce, violando il principio di uguaglianza e accesso alle cure, a molte famiglie di avere bambini, se non attraverso una emigrazione procreativa oltre confine.
Mi auguro che in questo tempo la Corte stia valutando senza ideologie l'effettiva limitazione che il divieto di eterologa comporta in materia di procreazione e il vantaggio che invece arrecherebbe l'abrogazione dello stesso: ovvero una sanità più vicina al cittadino e lontana da ingerenze di matrice vaticana. Voler metter al mondo bambini è un desiderio che non conosce religione, che sia quella cristiana o laica. E compito dello Stato è non interferire ma salvaguardare il bene pubblico: la nascita di un bambino con donazione di gameti non crea evidentemente danno nè ai genitori, nè al donatore, nè alla società, nè al bambino.
La dichiarazione d'incostituzionalità del divieto inoltre non crea alcun vuoto normativo

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Dichiarazione di Filomena Gallo, Segretario dell'Associazione Luca Coscioni

L'udienza sul divieto di eterologa di cui all'art. 4 comma 3 della legge 40 è stata fissata per il giorno 22 maggio con relatore il giudice Tesauro.
Ci auguriamo che come nel 1978 con la 194 fu emanata una legge sulla tutela della maternità che ha affermato diritti costituzionalmente rilevanti e che di fatto ha ripristinato la legalità facendo scomparire gli aborti illegali, così anche il 22 maggio sia una data significativa per l'affermazione dei diritti di tante coppie ad accedere alla donazione-gratuita di gameti e per l'affermazione della legalità. Il divieto di applicazione di queste tecniche in Italia, oggi, determina all'estero una mercificazione di gameti che in Italia non c'è mai stata, fino al 2004 la tecnica era consentita e venivano utilizzati gameti residuali di coppie in trattamento che li donavano.

Quella del 22 maggio potrebbe comunque essere una opportunità per la Corte di dare un forte segnale alla politica proibizionista: quella che ha voluto la legge 40 e quella che non ha fatto nulla per abrogarla. La battaglia di piazza e referendaria dei radicali per la regolamentazione dell'aborto, oggi, si è trasferita nelle aule dei tribunali per far abrogare un articolo della legge 40 che impedisce, violando il principio di uguaglianza e accesso alle cure, a molte famiglie di avere bambini, se non attraverso una emigrazione procreativa oltre confine.
Mi auguro che in questo tempo la Corte stia valutando senza ideologie l'effettiva limitazione che il divieto di eterologa comporta in materia di procreazione e il vantaggio che invece arrecherebbe l'abrogazione dello stesso: ovvero una sanità più vicina al cittadino e lontana da ingerenze di matrice vaticana. Voler metter al mondo bambini è un desiderio che non conosce religione, che sia quella cristiana o laica. E compito dello Stato è non interferire ma salvaguardare il bene pubblico: la nascita di un bambino con donazione di gameti non crea evidentemente danno nè ai genitori, nè al donatore, nè alla società, nè al bambino.
La dichiarazione d'incostituzionalità del divieto inoltre non crea alcun vuoto normativo

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La nota trasmissione televisiva “Le Iene” nella puntata di ieri sera, 26 gennaio 2012, ha mandato in onda un servizio-denuncia sconcertante. Una vera e propria truffa operata da alcune farmacie ai danni della salute dei cittadini e del servizio sanitario. La truffa consiste nella pratica del “defustellamento” ovvero togliere il fustellato dai medicinali appena arrivati nelle farmacie e applicarlo su ricette preparate ad hoc da medici compiacenti all’insaputa dell’assistito, ignaro dell’uso strumentale di cui è oggetto. E dove vanno a finire i medicinali privi di fustella?

Semplice, vengono o venduti a prezzo pieno come farmaci da banco, determinando quindi un doppio furto, oppure al macero come qualsiasi farmaco scaduto. Altra anomalia ancor più deplorevole, documentata nel servizio-denuncia, è il caso di una farmacia che non disponendo del farmaco corrispondente al dosaggio prescritto dal medico, si è resa disponibile alla preparazione provvedendo alla polverizzazione del farmaco in suo possesso e alla ricomposizione della capsula, ma dopo aver fatto analizzare la capsula da un apposito ambulatorio, il risultato è stato quello di scoprire che l’effettivo dosaggio era superiore di due volte e mezzo a quello prescritto dal medico curante. Una negligenza e superficialità del farmacista che avrebbe potuto mettere seriamente a rischio la vita del paziente, come asserito da un medico consultato. Da quello che emerge sembrerebbe che questa “modalità” di raggiro del sistema sanitario sia costume diffuso. A tal proposito abbiamo presentato un’interrogazione alla Presidente della Giunta regionale Renata Polverini e al Ministero della Salute per sapere se sono a conoscenza del verificarsi di questi eventi nel territorio della Regione Lazio e più in generale nel territorio nazionale e nel caso in cui non lo siano, quali sono i provvedimenti che intendono adottare per verificare la dimensione del fenomeno. Se ritengono sia il caso di modificare il sistema di controllo o la procedure di richiesta del rimborso da parte delle farmacie per evitare tali truffe e soprattutto quali iniziative intendono adottare per salvaguardare la salute dei pazienti in occasione di preparazioni galeniche, anche se ciò dipende principalmente dall’onestà e dalla professionalità del farmacista.

Il link al video tratto da "Le iene".

Dichiarazione di Maria Antonietta Farina Coscioni deputata Radicale e presidente onoraria dell'Associazione Luca Coscioni e Rocco Berardo, consigliere regionale del Lazio Lista Bonino Pannella Federalisti Europei

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 In merito alla consultazione pubblica indetta dall’Autorità per la protezione dei dati personali sul documento recante lo schema di "autorizzazione al trattamento dei dati idonei a rivelare lo stato di salute per studi osservazionali retrospettivi", Filomena Gallo, Marco Cappato e Andrea Boggio (in foto) dirigenti dell’Associazione Luca Coscioni, hanno inviato una lettera al garante della privacy per fornire un contributo, come richiesto dall’Autorità stessa, alla questione. In particolare, Andrea Boggio, docente della Bryant University, studioso che ha pubblicato diversi contributi in inglese sul tema della regolamentazione dei dati personali nell’ambito alla ricerca biomedica, evidenzia che “lo schema di autorizzazione—che autorizza “il trattamento dei dati personali idonei a rivelare lo stato di salute degli interessati, anche in assenza del loro consenso informato, per scopi di ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico” secondo le condizioni dettate nel provvedimento stesso—ammoderna il quadro di regolamentazione della ricerca in Italia portandolo al pari di molte altri nazioni che nel corso dell’ultimo decennio hanno adottato una impostazione simile”. Nonostante l’iniziativa del Garante arrivi in ritardo rispetto agli Paesi, in questo momento in cui la ricerca italiana necessita di uno sviluppo e di un adeguamento agli standard internazionali, l’ “iniziativa – scrivono nella lettera Gallo, Cappato e Boggio - ha il considerevole pregio di favorire ricerca biomedica che potrebbe aver un impatto positivo sulla vita di pazienti presenti e futuri. Pertanto essa va lodata e supportata”.

Questa mattina ho letto i dati del Rapporto Eurispes che attesta il calo di consensi degli italiani per l'Eutanasia. Sempre questa mattina, mi ha chiamato un signore da un ospedale di una grande città italiana: aveva appena passato la notte con la madre rantolante in coma semivigile. Il signore chiedeva informazioni per poterla spostare in una clinica, in Italia o all'estero, per poter praticare un'eutanasia, come la madre aveva chiesto prima di perdere coscienza.

Secondo Eurispes, i favorevoli all'Eutanasia in Italia erano il 66%, ora sono il 50%. La causa mi pare evidente. I casi Welby e Englaro imposero un dibattito che prima di allora non aveva trovato alcuno spazio nelle grandi trasmissioni di intrattenimento e nei telegiornali. Il vissuto della gente era entrato così a forza nell'agenda della politica, contro la volontà del potere nelle sue articolazioni partitiche e mediatiche.

Oggi l'Eutanasia è tornata ai margini dell'agorà pubblica, confinata nel privato di tragedie consumate nel silenzio e nella clandestinità. E così la parola "eutanasia" torna ad assumere un significato ambiguo che può riferirsi a situazioni diverse, opposte: può significare l'eutanasia legale che non esiste ancora, fatta di regole, volontà e responsabilità come chiedeva il radicale Welby, ma anche l'eutanasia clandestina che esiste e si rafforza, fatta di rischio e complicità compassionevole, nel migliore dei casi, oppure, nei peggiori dei casi, fatta di abuso, prevaricazione e omicidio del debole.

L'Eutanasia non è l'unico dramma ad essere uscito dal dibattito politico. La crisi sociale ha espulso le libertà civili dall'agenda, in Italia ancor più che altrove essendo il Governo Monti fisiologicamente impossibilitato ad avvicinarsi a temi tanto divisivi sul piano dei partiti, seppur potenzialmente unificanti il Paese nella passione del confronto, come la storia del divorzio e dell'aborto ancora dovebbe insegnare. E così, mentre in Gran Bretagna un rapporto di esperti invita il Parlamento a sottrarre il medico compassionevole dal rischio di esser trattato da assassino, o mentre Obama vuol ridurre gli aborti e proprio per questo rafforza il diritto all'assistenza medica nel praticarli, il Parlamento italiano sospende innanzitutto le discussioni aperte nel nome dell'ideologia oscurantista (la legge Calabrò contro il testamento biologico), ma non le sostituice con alcunché.

In un Paese dove il ceto politico fa a gara per ingraziarsi il potere vaticano, la sospensione delle decisioni sulle libertà civili potrebbe sembrare una buona notizia. Ma lo è solo limitatamente a singole misure proposte dal precedente Governo ed ora bloccate, come la Calabrò. Il pericolo è che le decisioni vere sulle singole pratiche biomediche all'inizio, durante e alla fine della vita si sposti dalle regole alla gestione di fatto. Attenzione: non stiamo parlando di un processo anglosassone di common law (poche regole e chiare, con tanto spazio per il libero e responsabile apprezzamento della persona in collaborazione con medici e operatori). No. Stiamo parlando dell'aggravarsi del metodo all'italiana: molte regole, confuse e di ispirazione protezionistico paternalista, filtrate da regolamenti di ordini professionali di stampo corporativista e parastatale, per finire con una gestione politicizzata dei servizi sanitari, resa ancor più complessa dal cosiddetto federalismo. Se a questo quadro aggiungiamo la gestione diretta clericale di moltissime strutture di cura e di ricerca, capiamo dove ci porta l'assenza di riforme laiche e liberali: al rafforzamento del proibizionismo di fatto che unisce arbitrarietà ed ideologia. Così si allontana non solo la possibilità di nuove buone regole, ma persino la tutela di diritti costituzionali fondamentali esistenti: la libertà di cura, di ricerca scientifica, di autodeterminazione.
Ecco perché non dobbiamo illuderci che la nuova pax bioeticistica sia foriera di libertà. L'obiettivo dell'Associazione Luca Coscioni è riportare le libertà civili nell'agenda pubblica e istituzionale.

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 La Corte Costituzionale ha stabilito per il 22 maggio l’udienza sul divieto dell’eterologa relativa all’art. 4 comma 3 della legge 40 del 2004. Il giudice relatore sarà Giuseppe Tesauro.
“Mi auguro – è il commento di Filomena Gallo, segretario dell’Associazione Luca Coscioni – che in questo tempo la Corte stia valutando senza ideologie l'effettiva limitazione che il divieto di eterologa comporta in materia di procreazione e il vantaggio che invece arrecherebbe l'abrogazione dello stesso: ovvero una sanità più vicina al cittadino e lontana da ingerenze di matrice vaticana”.

L’auspicio dell’Associazione che si batte per la libertà di ricerca scientifica è che “il 22 maggio sia una data significativa per l'affermazione dei diritti di tante coppie ad accedere alla donazione-gratuita di gameti e per l'affermazione della legalità”.

La Gallo aggiunge poi come “quella del 22 maggio potrebbe comunque essere una opportunità per la Corte di dare un forte segnale alla politica proibizionista: quella che ha voluto la legge 40 e quella che non ha fatto nulla per abrogarla. La battaglia di piazza e referendaria dei radicali per la regolamentazione dell'aborto, oggi, si è trasferita nelle aule dei tribunali per far abrogare un articolo della legge 40 che impedisce, violando il principio di uguaglianza e accesso alle cure, a molte famiglie di avere bambini, se non attraverso una emigrazione procreativa oltre confine”.

“Compito dello Stato – conclude il segretario dell’Associazione Coscioni – è non interferire ma salvaguardare il bene pubblico: la nascita di un bambino con donazione di gameti non crea evidentemente danno nè ai genitori, nè al donatore, nè alla società, nè al bambino.
La dichiarazione d'incostituzionalità del divieto inoltre non crea alcun vuoto normativo”.

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